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響應世界乾癬日，台灣乾癬協會4日下午舉行「聖火傳遞暨醫學講座」，盼社會大眾對乾癬有正確認知，會中以傳遞、點燃聖火的方式，盼點燃乾癬患者和家屬的希望之火。中央社 分享 facebook 57歲王惠美和乾癬共處30餘年，因皮膚脫屑，怕被同事發現，從沒穿過短袖；罹病不影響工作能力，仍被上司酸言酸語。乾癬患者普遍面對工作、人際困境，需要理解和關心。乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病， 因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生，使得皮膚外觀紅腫、脫屑，有些病友也會併發乾癬性關節炎，疼痛讓行動受限。因皮膚外顯的病灶，社會大眾常誤認乾癬是皮膚的傳染病，但事實上，乾癬並不會傳染。台灣乾癬協會今天下午舉行世界乾癬日活動，音樂創作者林碧霞分享為乾癬病友創作的「愛如陽光」歌曲，歌詞寫道：「謝謝（屑屑）不會傳染，我需要你愛的渲染，給我平等的眼光，接受我，不完美的我。」曾擔任護理師的林碧霞受訪時表示，過去接觸過很多乾癬病友，了解疾病帶來的不只是身體的負荷，因社會對乾癬缺乏認識、有所誤解，常以歧視、不友善眼光對待，讓病友心理有沈重負擔，甚至求職也遭遇很大的困難。曾聽病友分享，想到餐廳求職，但老闆就以「我怕客人不敢來」拒絕。57歲的王惠美是乾癬患者，20幾歲發病，一開始是頭皮和手肘脫屑，以為是皮膚問題，除看醫生，也嘗試各種療法，包括蜂螫、剃光頭髮塗麻油等，也去通靈、被神棍騙過，病灶都未見起色，後來使用生物製劑治療才獲改善。王惠美受訪時表示，乾癬患者常擔心外界眼光，「不敢走出來，甚至會自己嫌自己」。她在職場30年，為了不被同事發現，從未穿過短袖；但仍有眼尖的主管發現，用言語「酸」她，暗示「身體這樣，年紀也大了，乾脆退休」，讓她憤而離開。直到接觸乾癬協會，認識許多病友，社會參與讓她逐漸把心打開。王惠美的先生吳瑞柔則說，乾癬患者可能因為身體狀況沮喪，除親友的陪伴，社會大眾的理解也很重要，應更友善、能同理乾癬會帶給病人很大的痛苦。台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示，乾癬會造成外觀嚴重的改變，她發病20幾年，前10年學業中斷也無法求職，只敢待在家裡，因為只要踏出家門，街坊鄰居看到她的臉就會開始介紹偏方、要她去哪裡治療，讓她更受挫。王雅馨回憶，鄰居曾建議「斷食治療也許有效」，但她心裡想的是：「那我就不要吃東西好了，餓到心跳停止算了，一了百了。」現在她走出來，為其他還在困境中的病友發聲，希望社會更多友善和理解，乾癬不會傳染，給病友更多溫暖。台灣乾癬協會理事長柯怡謀則說，台灣乾癬協會有專業社工及志工，設有關懷傾聽專線（02-2952-0820；02-2952-0059）、粉絲專頁「社團法人台灣乾癬協會」、Line@台灣乾癬協會，提供病友生理及心理照護的全方位服務，有需要的病友多加使用。